Помощь детям шагает "Под флагом Добра!" 14.02.2012 - ч2

Помощь детям шагает "Под флагом Добра!".
 2012 год объявлен годом редких болезней. Как помочь детям с подобного рода заболеваниями? Это и многое другое Владимир Соловьев, Анна Шафран и исполнительный директор благотворительного фонда "Под флагом Добра!" Наталья Давыдова обсудили со слушателями "Вестей ФМ" в программе "Утро с Владимиром Соловьевым. Полный контакт". Шафран: Доброе утро, друзья! В этом получасе у нас гость - Наталья Давыдова, исполнительный директор благотворительного фонда "Под флагом Добра!" Доброе утро, Наталья! Давыдова: Доброе утро! Соловьев: Ты знаешь, какое я имею отношение к этому? Шафран: Нет, вообще... Соловьев: Я и большое количество людей ездим по городам и весям и смешим народ тем, что плохо играем в футбол. Но относимся к этому ужасно серьезно. Ребята после этого - замечательные музыканты - выступают, дают концерты. Ну, мы петь не можем и не умеем, а вот ребята-музыканты еще и зажигают. И мы собираем деньги. Собираем деньги для детей, для которых эта помощь, к сожалению, в нашей стране является зачастую единственным шансом выжить. Так что я имею к этому опосредованное отношение, а прямое отношение имеет супружеская пара - Юра и Наташа. Они придумали эту идею. Юра - замечательный музыкант, очень известный в музыкальной среде, и вот ребята свое время тратят на оказание помощи больным детям. Шафран: 2012 год объявлен годом редких болезней, насколько я слышала. Ваш фонд какое отношение к этому имеет, расскажите, пожалуйста. Давыдова: Хотелось бы сказать, что любовь к футболу имеет на самом деле очень серьезный результат, поскольку за это время более 1600 детей получили помощь на общую сумму более 172 миллионов рублей, и из этой суммы за все 7 лет порядка 8 миллионов рублей мы передали детям, страдающим редкими наследственными заболеваниями обмена. Сейчас у нас в стране проходит акция, она стартовала 1 февраля, посвящена она людям, страдающим тяжелыми орфанными заболеваниями. 29 февраля будет День редких болезней, и весь этот месяц посвящен как раз обсуждению этой темы, помощи этим больным, участию благотворительных организаций в этом вопросе. Я говорила, что это 8 миллионов, это сумма, которую мы передали на лечение 40 детей. Ведь лечение это крайне дорогостоящее, и на помощь одному ребенку в месяц требуется порядка 654 тысяч рублей, если это касается, допустим, мукополисахаридоза, а есть суммы гораздо больше, порядка миллиона, и лечение им показано пожизненно. Вот такая проблема, которая сейчас обсуждается в разных направлениях: это и вопросы диагностики, и исследования таких больных. И семьям, где страдают дети от тяжелых болезней, конечно, нужна помощь. И помощь общества в том числе. Соловьёв: При этом, как это часто бывает в нашей стране, помощь общества зачастую приходит быстрее и оказывается эффективнее, чем помощь государства. Шафран: Наталья, как правило, практически никто ничего не знает, что такое редкие заболевания. И вообще, как много людей у нас в стране страдают такой проблемой? Что с этим можно сделать и насколько серьезна проблема? Давыдова: Предполагается, что количество таких больных - это 10 человек 100 тысяч населения. А в мире существует 5 или 6 тысяч разновидностей этих заболеваний. И вот что хотелось бы еще сказать. Для тех, кто хочет оказать помощь, существует телефон горячей линии: 8-800-555-00-48. Любую информацию, касательно редких заболеваний, можно получить по этому телефону, сайт акции - [bad word] /www [bad word] . И для всех, кто хочет внести посильный вклад, поучаствовать, внести свою лепту в эту акцию, существует специальный номер для SMS-сообщений. На номер 7522 можно отправить SMS с текстом "Вместе". Потому что девиз этой акции - "Редкие, но сильные вместе".